Como manejar el impacto de lupus en la familia

Lupus Foundation of America

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La Comunicación

La buena comunicación es importante para asegurarse de que la vida familiar permanezca los más normal posible después de ser diagnosticada/o. Compartir información sobre la enfermedad, incluyendo  sus síntomas y su tratamiento puede aliviar los temores y las preocupaciones de todos.  

Si tiene lupus, la cosa más importante que usted puede hacer es hacerle saber a los miembros de su familia el alcance de su dolor y fatiga.  Esto les ayudará a saber cuánto deben ayudar.

Mantener un programa de actividades prudente es otra buena idea.  Se entiende que, después de verse obligada/o a cancelar o posponer una actividad favorita debido al lupus, usted tenga la tentación de hacer todo en su lista de tareas domésticas en un día.  Sin embargo, tratar de hacer todo solo aumenta el estrés y cansancio, y puede provocar un brote.  La mejor estrategia es el aprender ha hacerse tiempo para lo que realmente importa, decir “no” a lo que no es importante y dejar el resto para mañana, o para los días subsiguientes.

Las emociones

También hay consideraciones emocionales. Como la persona con lupus, puede que usted se sienta culpable de no poder hacer las cosas que hacía antes. Puede sentirse infeliz de los esfuerzos que su familia tiene que hacer por su parte. Sus hermanos o hermanas pueden sentir celos de toda la atención que está recibiendo. Si su esposo, esposa o compañero sentimental tiene lupus, usted puede sentirse desalentada/o porque el lupus ha afectado la intimidad que un día compartieron. Si su padre, madre u otro miembro de su familia padece de lupus, puede temer que él o ella mueran.

Ser padres con lupus

Los padres que padecen de lupus tienen retos adicionales a la ya existente fuerte demanda de ser un padre. Si usted es un padre con lupus, será más capaz de dedicarle a sus hijos más tiempo de calidad, lo más descansado y menos estresado que este. Es una muy buena idea mantener una agenda sensible, reasignar las responsabilidades del hogar y pedir que miembros de su familia o amistades le ayuden con las responsabilidades de crianza. Estos tipos de ajustes pueden ayudar a minimizar las interrupciones en los calendarios de sus hijos y las actividades diarias.

Sus hijos se preocuparán por su salud, especialmente el que vaya o no morir de lupus. Los niños son muy sensibles a los cambios de estado de ánimo de los padres, pero a menudo no saben cómo hablar de sus sentimientos de inquietud o preocupación. Al mismo tiempo, ellos probablemente no pueden evitar el enfocarse en como su enfermedad les afecta.  El compartir información sobre el lupus con sus hijos y los cambios que puede brindar la enfermedad- con respecto a su salud y a las responsabilidades de los distintos  miembros de la familia- ayudara a todos.

Hijos con lupus

Cuando un hijo tiene lupus, los padres se enfrentan diferentes retos. Como padre, Ud. deberá tener en cuenta el bienestar mental y psicológico de su hijo así como los problemas  de salud que enfrentan en el presente y en el futuro.  A frecuencia, los niños pueden llegar a identificarse por su enfermedad- por otros, sino por sí mismos. Aun complicando más la cuestión de la identidad y otros problemas de desarrollo, es el hecho que ciertas actividades pueden estar menos disponible para niños con lupus, incluso algo tan simple como jugar bajo el sol. Debe tomar conciencia de los desafíos que su hijo tendrá que enfrentar ahora y en un futuro. Eso les permitirá a ambos crear estrategias a corto y largo plazo. Aun si con tiempo tienen que cambiar los objetivos, es importante dejarle saber a su hijo que el lupus no tiene que tomar control de todos los aspectos de su vida.  

El lupus no debe controlar todos los aspectos de la vida de una persona.

La intimidad

El lupus puede presentar retos en la intimidad. El lupus y los tratamientos pueden causar cambio en su aspecto físico, y estos cambios- ya sea sarpullido en la piel o lesiones, pérdida de cabello o aumento de peso- pueden afectar que deseable se sienta usted. El dolor en las articulaciones, llagas en la boca, ulceras en la vagina y disminución de lubricación por las glándulas pueden retardar la respuesta sexual y causar dolor durante la intimidad.   El dolor, la fatiga, la depresión y ciertos medicamentos pueden disminuir su interés en tener sexo e intimidad. Y, si la frecuencia y el placer de la intimidad y el sexo desaparecen, la pareja que no padece de lupus puede sentir confusión, resentimiento o hasta y enojo.

Es posible mantener la intimidad y la ternura entre la pareja. La buena comunicación ayudara a contrarrestar las auto-percepciones negativas o sentimientos de rechazo y puede mantener una chispa amorosa aun cuando la actividad sexual disminuye. Ajustes físicos, como utilizar almohadas para apoyarse, buscar posiciones menos dolorosas y aplicar cremas lubricantes pueden ayudar con la incomodidad durante el sexo.  Tomar una ducha con agua tibia o un baño puede ayudar a relajar los músculos y articulaciones y los medicamentos antiinflamatorios también pueden brindarle alivio.

Los accesorios sexuales pueden promover una respuesta de la pareja a la intimidad. Otras formas de contacto físico- un masaje suave, un tacto tierno, un abrazo amoroso- pueden proveer intimidad sin relación sexual. Si los problemas persisten, las parejas deben consideran buscar ayuda de un terapeuta licenciado para ayudar a mejorar la comunicación y ofrecer sugerencias.

Información revisada por medicos el